mardi 13 décembre 2016

Autisme : l’ordre moral à l’offensive, par Pascal Boissel (Ensemble!)

Le projet de résolution du député Didier Fasquelle et de plusieurs dizaines de parlementaires « invitant le gouvernement à imposer une prise en charge de l’autisme basée sur les recommandations de la Haute autorité de santé », a été discuté au Parlement le 8 décembre dernier. Il n'a pas été retenu du fait d'abstentions nombreuses, non pas d'une opposition majoritaire même si François Asensi et les députés du Front de gauche s'y son opposés résolument. 

L'ensemble des pétitions qui ont circulé en opposition à ce projet auparavant ont rassemblé plus de 30 000 signatures. Ce projet, c'est un appel à une science d'Etat qui viendrait formater la décision thérapeutique, niant que les connaissances scientifiques sont, en matière de psychiatrie et de connaissance des handicaps de l’enfant, très évolutives. 


L'argumentation de Fasquelle et de ses amis, dont certaines associations de familles, est simple : « puisque l'autisme est un un trouble neuro-developpemental la prise en charge scientifique la seule possible est éducative et rééducative, notamment la méthode ABA. Puisque c'est un trouble neuro-développemental toute approche psychiatrique de l'autisme est injustifiée donc nocive, d'autant plus que 85% des psychiatres sont des psychanalystes qui culpabilisent les familles (dont M Fasquelle s'affirme le porte-voix). Il y a urgence à interdire toute référence à la psychanalyse dans cette prise en charge, ce sous menace de poursuite pénale ». 

L'essentiel de l'argumentation est donc un argument d'autorité : « l'autisme est du domaine de la méthode ABA exclusivement comme c'est démontré scientifiquement, comme les psys s'y oppose, sanctionnons les ». Car sachons le, les hôpitaux de jour pour enfants c'est « 10 000 enfants enfermés ». 

Le débat parlementaire fait apparaître que c'est la sanction pénale annoncée qui suscite seule la réticence de Ségolène Neuville, secrétaire d’État chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion. Mais que le projet de résolution s'inscrit bien dans la même démarche que ce qu'elles promeuvent. 

Des « approches validées par la science » ? Une science définitive ?

Le professeur de psychologie JC Maleval répond : « Dans les méta-analyses, il est régulièrement constaté que plus de 50 % des enfants ne sont pas améliorés. Les travaux postérieurs à 2012 confirment que les améliorations de la cognition et des comportements obtenues par la plus performante de trois méthodes, l’ABA, sont « modérées », tandis que celles obtenues sur l’adaptation sociale et le noyau des troubles autistiques sont « faibles ». 

Ce que corrobore une expertise réalisée sur 28 structures expérimentales françaises, qui ont disposé de conditions très favorables pour mettre en œuvre la méthode ABA, grâce à des financements et des taux d’encadrement généreux. Après quatre ans de prise en charge, 19 enfants sur 578 étaient parvenus à sortir « vers le milieu ordinaire ». 

Le taux de réussite d’environ 3 % confirme ce qui fait consensus dans la littérature scientifique actuelle : les résultats de la méthode ABA concernant « l’adaptation sociale » sont « faibles ». L’équivalent de la HAS anglaise, la NICE, prône depuis 2013 des interventions psychosociales multi-disciplinaires pour la prise en charge de l’autisme et ne fait plus mention de la méthode ABA. » 

Lors du débat à l'Assemblée nationale, le député PS Robiliard a repris des arguments de ce type. Il faut donc souligner ici que les résultats des pratiques ABA qu’elle soutient, sont loin de faire leur preuve, quelques améliorations d’acquis immédiats ne sortant pas de l’autisme. 

Réaffirmons que concernant la problématique de l'autisme, la recherche ne peut qu’être pluridisciplinaire, et la pratique professionnelle en relation avec les besoins de chaque enfant. 

Des familles d'enfants avec autisme toutes derrière M Fasquelle ? 

Le constat est accablant : la souffrance des familles et des autistes eux-mêmes, confrontés encore trop souvent au manque d'écoute, d'empathie et de soutien dans leurs démarches. Les personnes avec autisme disposent trop rarement des prises en charge diversifiées qui devraient être accessibles partout. Et aussi, la souffrance des soignants qui ne disposent pas des moyens d'exercer humainement et correctement leur mission, leur métier. 

Le député François Asensi a très justement déclaré au Parlement : « S’il ne revient pas au législateur de prendre parti dans des débats scientifiques, l’État doit en revanche prendre toutes ses responsabilités pour assurer la bonne prise en charge des personnes atteintes de handicap, au nombre desquelles les personnes autistes. Or, sur ce point, notre système de prise en charge du handicap est largement défaillant. Ainsi, selon les dernières estimations, 47 500 personnes handicapées sont toujours en attente d’un accompagnement de proximité, et 6 500 autres sont encore accueillies en Belgique via un financement de la Sécurité sociale, faute de solution adaptée en France. Le dernier projet de loi de financement de la sécurité sociale n’apporte d’ailleurs pas de solutions nouvelles aux personnes handicapées et à leurs familles. S’agissant plus particulièrement de la prise en charge des enfants autistes, l’insuffisance des moyens financiers mobilisés par les pouvoirs publics n’a fait que renforcer les injustices dont les familles sont victimes. Bien que des progrès aient été accomplis en termes de diagnostic et d’accompagnement depuis la reconnaissance, en 1995 seulement, de l’autisme comme handicap, les attentes des familles demeurent immenses. Au-delà des conséquences personnelles et professionnelles que cela peut engendrer pour les parents, ces familles sont victimes de l’insuffisance des financements publics. (...)il est urgent de prendre des mesures pour répondre aux attentes des familles en matière de prise en charge de l’autisme et, plus largement, des différentes formes de handicap. Nous ne pouvons en rester aux solutions décidées dans le cadre du troisième Plan Autisme, lequel prendra fin cette année : selon moi, elles ne sont pas à la hauteur des enjeux.» 

Or, depuis quelques années il y a certes un lobbying intense de certaines associations de familles, avec succès, auprès de l’HAS et de ministres pour imposer une vision d’un soin purement comportemental. Mais d'autres associations telle que « La main à l'oreille » se sont mobilisées pour « défendre le droit de choisir le mode d’éducation et de prise en charge qui convient à leur enfant autiste » et affirment avec force cette réalité : « il n’y a pas un autisme, mais des autismes », et « la restriction des choix thérapeutiques ne peut en aucun cas être considérée comme une voie de progrès ». 

Pourquoi attaquer la psychanalyse ? 

La dénonciation de la psychanalyse, de la technique relationnelle du packing et de tout soin psychiatrique, est aujourd’hui devenue un enjeu électoral ; l’idéologie dominante se propose d'interdire toute référence à ces pratiques soignantes et tout ce qui n’est pas comportementalisme, et ce sous peine de répression pénale. 

Ce sont des interdictions professionnelles qui sont ainsi projetées. C'est le travail de centaines d'équipes des services pédopsychiatriques et du secteur médico-social qui est disqualifié, voire criminalisé dans ce projet de résolution. 

La psychanalyse est présentée comme uniforme, dominant la psychiatrie française, et culpabilisant les familles. Or, il y des écoles de psychanalyse différentes, la plupart des psychiatres et psychologues de ce pays ne font plus des psychanalystes, les postes d'universitaires en psychologie de ce pays ne sont plus psychanalystes, ce de plus en plus. 

Si les carences du service public de psychiatrie et du secteur médico-social sont criantes, c'est dû en large partie à la volonté étatique de transformer les lieux de soins en nouveaux lieux de relégation, comme Sarkozy le voulut avec insistance, ainsi qu'à la politique de restrictions budgétaires. A l'austérité maintenue et exacerbée, M Fasquelle et ses amis LR et autres se proposent, aux marches du pouvoir, d'ajouter une doctrine scientifique d'Etat et une doctrine psychothérapique d'Etat! 

L’expérience clinique et éducative montre au contraire qu’elle doit associer les compétences des différents protagonistes, les personnes porteuses d’autisme elles-mêmes, leur entourage, et les soignants, ceux en tout cas qui sont prêts à partager les difficultés de cette entreprise. 

La psychanalyse paraît un axe d'attaque, un prétexte idéologique pour s'attaquer à la psychiatrie en général. C'est une antipsychiatrie d'un type nouveau, scientiste et autoritaire,sans lien avec quelque pensée d'émancipation qui se développe au plus haut niveau. Déjà, dans le secteur médico-social, la reconfiguration du secteur voulue par les comportementalistes scientistes et certaines associations de familles avance vite, à partir d'appels d'offres et de rédaction de projets. 

Conclusion 

Nous réaffirmons donc que la diversité des pratiques de soins, leur dialectique, est à préserver, en cette période de grande régression organisée pour transformer le soin en stricte marchandise sous contrôle d’État. 

C'est une lutte au long cours dont l’objectif est la liberté de penser le soin, dans la société avec les familles et les entourages des personnes. Dans la suite des lois « HPST » et « Moderniser notre système de santé » ce projet Fasquelle vient éclairer ce que signifient les restructurations et mutualisations incessantes du système de santé publique : il s'agit de le dépecer au profit d' associations reconnues comme « d’intérêt public ou privées". L’autisme est le prétexte à cette offensive. 

La Fondation FondaMental, présidée par David de Rothschild, consistant à créer « l’Institut de médecine personnalisée en psychiatrie », porté par le Professeur Marion Leboyer, éminente psychiatre et généticienne, soutenue par des grands patrons a un projet clés en mains pour reconfigurer le secteur psychiatrique. 

Pascal Boissel

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